Haluan kertoa sinulle, mikä minulle on tärkeää

Elämä on pienistä asioista kiinni. Oman näköisestä elämästä, pienistä rutiineista. Kun on lapsi, joka on täysin autettava ja puhumaton, hänen koko elämänsä on kiinni ympärillä olevista muista ihmisistä ja heidän toimivasta vuorovaikutuksestaan. Kuinka silloin lapsi tulee kuulluksi? Kuinka lapsi on toimija eikä vain passiivinen kuuntelija, sivustakatsoja?

Meidän tytön toiveet ovat pienet mutta kuitenkin hänelle suuret. Anni kuulee ja näkee kaiken ympärillä tapahtuvan, vaikka onkin osittain näkövammainen. Hän huomaa ihmisten puheista äänenpainot, varsinkin minun, ja jos jokin minua huolettaa, hän ahdistuu.

Jos Annia auttavat ihmiset eivät kuuntele häntä eivätkä ota kontaktia, hän muuttuu näkymättömäksi, lakkaa vastaamasta kysymyksiin ja on täysin flegmaattinen. Hän vetäytyy jonnekin – ja silloin ihmiset, jotka eivät tiedä hänestä mitään, luulevat häntä vammaiseksi, joka vain istuu pyörätuolissa. He eivät näe vamman taakse ihmistä, tai edes vamman kanssa.

Anni ei pysty puhumaan, mutta hän ilmaisee itseään ääntelyin ja ilmein kertoakseen, jos hänellä on asiaa tai jokin huonosti. Hän on rohkeampi käyttämään ääntä, kun kuulija huomioi hänet. Anni vastailee kyllä ja ei pään käännöillä. Annin kanssa käytetään kommunikaatiokansiota, ja käytössä on myös katseohjattava tietokone, koska Anni ei pysty käyttämään käsiään hyvin. Tietokoneen avulla hän voi muun muassa kertoa itsestään, kommentoida, kysyä kysymyksiä tai pelata, jos tietokone vain hänen eteensä asetetaan.

Anni on käynyt vuoden verran tilapäishoidossa. Silloin hän on siellä pari yötä kerrallaan, kerran pari kuussa.

Kommunikaatiokansiota ei aina käytetä tilapäishoidossa, koska siellä ei ole osaamista sen käyttöön.

Puhevammaisten ihmisten oikeudesta kommunikaatioon onkin puhuttu paljon viime aikoina. Jonna Salomaa kertoo Superin verkkolehdessä:

Jos ihmisellä on vammaisuutensa takia vaikeuksia tulla ymmärretyksi ja kuulluksi, hänen käytöksensä muuttuu helposti haastavaksi. Vammaisia ihmisiä työssään kohtaavilla hoitajilla tulisikin olla mahdollisuus päivittää ja täydentää osaamistaan esimerkiksi puhetta korvaavien kommunikointimenetelmien käytössä.

Annilla on pieniä toiveita, joita hän toivoo tilapäishoitopaikassa toteutettavan. Hän tykkää kyllä käydä tilapäishoidossa – hän tapaa siellä paljon kavereita ja hoitajat ovat mukavia – mutta sielläkin näkyy, että alati vaihtuvien hoitajien perehdytys asiakkaisiin jää vähän puolitiehen. Minulla on myös vahva tunne ja ärtymys siitä, että tytöstä tulee hoidossa potilas vain, koska hän on vammainen. Puhutaan, milloin on kuivitukset, vaikka tyttö käy vessassa ja jakson palautteessa kysytään, onko ollut tarpeeksi virikkeitä. Mitä ihmettä? Kanat tarvitsevat virikkeitä, meidän tyttö elämää, miellyttäviä kokemuksia ja kavereitten kanssa hengailua! Tyttö on kuitenkin terve vammainen 12-vuotias neiti, jolla on ihan samat jutut kuin muillakin sen ikäisillä.

Koulussa alkoivat Annilta kysellä, mikä mättää tilapäishoidossa, kun sinne mentäessä usein vähän hermostutti ja itketti. Mietittiin, mikä voisi olla vinossa. Kansion avulla tyttö sitten kertoi, että kaikki ei aina ihan mene putkeen tilapäishoidossa, vaikka hän siellä kuitenkin tykkää käydä. Annilla on tapana hermostua, jos asiat eivät mene suunnilleen samalla tavalla. Koulussa sitten kirjoittivat lapulle asioita, johon tuli Annille tärkeitä juttuja. Otsikoksi laitettiin: Haluan kertoa sinulle, mikä on minulle tärkeää. Lapulla kerrotaan muun muassa, millainen on hyvä tai huono ruokailuhetki, vessakäynti, nukkumaan meno ja niin edelleen.

Anni kertoo muun muassa näin:

Haluan että minulle annetaan aikaa syödä.

Tyttö on syötettävä ja nieleminen välillä työlästä.

Olen joskus hidas syömään. Hermostun, jos minulle jatkuvasti ruokailuhetkessä jutellaan tai muille. Ei aikuisten juttelua minun kuullen.

Anni käsittää herkästi asiat väärin aikuisten puheesta, koska aikamääritteet eivät ole ihan hanskassa. Siksi hän voi olettaa, että jokin asia, mitä hän ei halua, tapahtuu – vaikka niin ei todellisuudessa menisikään.

Haluan olla ilman vaippaa, teen tarpeeni vessatuolissa.

Anna aikaa ja useampi mahdollisuus.

Laita minulle yöpuku, käytä minut vessassa, älä jätä minua yksin, ole hetki minun kanssani ennen kun nukahdan.

Tämä koulussa tehty lappu otsikolla Haluan kertoa sinulle, mikä minulle on tärkeää, sai minut liikuttumaan ja ymmärtämään, miten äärimäisen tärkeää tämä on. Meillä jokaisella on ne omat tärkeät asiat, jotka pitävät arjen ja elämän sujuvana – niin on myös vammaisilla ihmisillä, jotka eivät pysty ilmaisemaan itseään hyvin puhumalla tai joiden kognition taso on huono. Asia, josta jokaisen vammaisen lapsen äiti on huolissaan, on:

Kuinka lapsi tulee ymmärretyksi ja kohdelluksi kodin ulkopuolella?